英国威尔士,一个名为奥利、年仅21个月大的男童,天生便带着罕见的脑膨出现象。他的部分大脑从颅骨缝隙中生长,一路延伸至鼻腔。这特殊的生理状况,让他在外貌上酷似童话中的匹诺曹。为了呼吸顺畅并闭合颅骨的间隙,奥利不得不接受数次艰辛的手术。
奥利的故事始于他的出生,那时他的母亲艾米便被告知孩子可能存在的特殊状况。当奥利真正降生时,他的样貌仍然令艾米感到震惊。尽管如此,她仍然坚定地爱着这个孩子,称他是她现实生活中的小匹诺曹,为他深感骄傲。
奥利的遭遇并非易事。在成长过程中,他不仅要面对身体上的缺陷,还要应对外界无情且残酷的评论。有些人甚至残忍地说他“不应该存在于这个世界上”,“他很丑”。这些尖刻的言论让艾米心碎,她坚定地为儿子辩护:“对我来说,奥利是完美无缺的。”
奥利的先天性缺陷非常罕见,在英国的发生率仅为0.017%。医生通过核磁共振成像确认了鼻腔内的肿块是脑膨出,这是由颅骨发育未完全融合引起的,通常位于脑后。
尽管医生在产前已向艾米预警可能的情况,但奥利出生后的样貌仍然让艾米倍感震惊。经过20周对面部软组织的观察,医生决定为他进行手术,打开鼻腔以帮助他正常呼吸。这是一个重大的手术,让艾米感到非常害怕,担心奥利无法承受。但最终,医生解释了手术的必要性,以确保奥利的健康。
奥利一直是一个乐观的小男孩,他的笑容帮助艾米度过了许多难关。最终,在伯明翰儿童医院进行的手术成功移除大脑多余的囊块并重塑了他的鼻子。术后留下了一道巨大的之字形伤疤,但奥利依然保持着笑容。
现在,奥利已经逐渐康复,并经常与四岁的姐姐一起玩耍。他们的互动让家庭充满欢乐。奥利在未来还需要接受更多的手术。他的母亲艾米希望将奥利的故事分享给更多人,以引起社会的关注并停止对先天性缺陷孩子的语言攻击。她希望人们更多地了解和理解这些孩子及其家庭所经历的艰辛和挑战。奥利的故事是一个关于勇气、坚韧和爱的故事,也是一个提醒我们要更加关爱和尊重他人的故事。